Spina Bifida Defekti: Bir Hayatın Başlangıcı
Bugün hâlâ hatırladığım o günü anlatacağım. Bazen yaşadığımız anlar, zaman içinde kaybolup gitmek yerine hafızamızda iz bırakır. Bu yazıda size, spina bifida defektiyle ilgili öğrendiğim bir gerçek hakkında konuşmak istiyorum. Ama önce şunu söylemeliyim: Bu yazıyı yazarken bile gözlerim doluyor. Çünkü hayatımda hiç unutamayacağım, her zaman hatırlayacağım bir anı var ve o anı düşündüğümde hala içimde bir şeyler kırılıyor.
O Anı Hatırlıyorum: Bir Doktor Raporu
Bir gün, annemle hastaneye gitmiştik. Annem aslında bu tip şeylerden pek hoşlanmazdı; hep her şeyin iyi olmasını isterdi. Ancak o gün, doktordan bir haber alacakmışız gibi hissetmiştik. Hepimizin içinde bir şeyler vardı ama ne olduğunu tam anlamıyorduk. O zamanlar spina bifida hakkında hiçbir şey bilmiyordum. Hiç düşünmemiştim bile. O günden önce, sadece “spina bifida nedir” diye merak ettiğimde, internetten okuduğum soğuk, bilimsel tanımlar vardı. Ama o gün annem ve ben, o terimi gerçekten anlamaya başladık.
Doktorun odasına girdiğimizde, yüzündeki ifadeyi unutmuyorum. Bir doktor nasıl duygusuz olabilir, diye düşünmüştüm. Ama o gün öğrendim ki, bazen insanlar, gerçekten zor bir şeyi söylemek için bir an durup düşünmek zorunda kalırlar. “Bebeğinizin omuriliği, tam kapanmadığı için spina bifida defekti var,” dedi. İlk başta ne demek istediğini anlamadım. Sonra yavaşça, başına ne geleceğini anlatmaya başladı. “Spina bifida,” dedi, “bir omurga hastalığıdır, omuriliğin düzgün bir şekilde gelişmemesiyle oluşur. Bebeğinizin sinir sistemi zarar görebilir.”
Hayal Kırıklığı: Neden Benim Çocuğum?
O an ne hissettiğimi anlatmak zor. Bir an dünyam başıma yıkıldı. Bir çocuk annesi olarak, geleceğini ve sağlığını düşünmek her zaman endişe vericidir ama o an düşündüm ki, bu kadar mı kötü? Neden ben? Neden bizim başımıza gelmeli? O gün, annemle ben birbirimize baktık ama kelimeler bir türlü çıkmadı ağzımızdan. İçimden binlerce soru geçiyordu ama hiçbirini dile getiremedim. Bebeğimizin ne gibi zorluklarla karşılaşacağı, büyürken nasıl bir hayat yaşayacağı, biz ne yapacağız gibi sorular kafamı dolduruyordu. Ama o an tek bir şey düşündüm: Bu çocuğu koruyabilecek miyim? Ona yeterince yardımcı olabilecek miyim?
Spina Bifida Defekti Nedir? Ve Onunla Birlikte Yaşamak
Spina bifida, beyin ve omurilik gelişiminin, omurga boyunca normal şekilde kapanmaması sonucu oluşan bir doğumsal hastalıktır. İnsanlar bu hastalığı, farklı seviyelerde ve farklı belirtilerle yaşayabilirler. Bazı çocuklar normal bir yaşam sürerken, bazılarında engeller olabilir. Bu yüzden spina bifida defekti, genellikle çocuklar için bir ömür boyu sürecek bir durum olabilir. Ancak, çok önemli bir şey öğrendim o gün; her durumda hayat devam eder, ve insan her şeyin üstesinden gelebilir. Zorluklarla mücadele etmenin anlamı, bazen zorluklardan kaçmak değil, onlarla başa çıkmayı öğrenmektir.
İçimden hep şunu söyledim: “Eğer bunu atlatabilirsek, her şey mümkün.” Elbette, o an bu düşünceler kafamı rahatlatmadı. Ama zamanla bu düşünceye sarıldım. Bu bebek, dünyaya geldiğinde ona her zaman destek olacağım. Spina bifida defektiyle yaşamak, evet, zor olacak ama bu, onu sevmenin ve onunla bir hayat kurmanın önünde bir engel olmayacak. O yüzden her zaman sevgiyle bakmak önemli. Onu sevmenin hiçbir engeli yok.
Bir Umut Işığı: Büyürken Yanında Olmak
Bugün, yıllar sonra, ne kadar geliştiğini izlerken hala aynı duyguları hissediyorum. O küçük bedeniyle hayata karşı duruşu, gücü beni her gün daha fazla etkiliyor. Spina bifida defekti ona birçok zorluk getirebilir ama ben biliyorum ki, o her zaman dimdik duracak. Onun gülüşü, bana hayatı ne kadar anlamlı kıldığını hatırlatıyor. Her yeni adım, her yeni kelime, her yeni başarı, bize umut veriyor. Bazen, bu gibi hastalıklarla yaşayan çocukların hayata karşı ne kadar güçlü olduğunu unutuyoruz. Ama her bir çocuk, içindeki gücü, direnci ve sevgiyi dünyaya gösteriyor.
Spina bifida defekti, bir hastalıktan çok, bir hayat şekli. Evet, zorluklar olacak. Ama ben şunu öğrendim: Zorluklar, insanın içindeki en derin gücü ortaya çıkarır. Onunla birlikte büyürken, ona hayata nasıl daha güçlü tutunması gerektiğini, sevginin her zaman her engeli aşabileceğini göstereceğiz. Ve işte o zaman, aslında bu hastalık değil, hayatın en güzel hediyesi gibi hissedeceğiz.